张抒扬担任罕见病分会会长 罕见病临床队列研究同日启动

中国的罕见病临床研究和管理将发生重大变化，北京协和医院副院长张抒扬告诉你答案……

如何构建罕见病临床服务体系

我国罕见病临床诊疗的探索依据是什么？ 我国罕见病临床诊疗的探索具体路径有哪些？ 如何构建罕见病临床服务体系？

最大队列研究：RET融合肺癌临床生物学特征、对不同治疗反应

总之，RETi显著改善了RET+ 晚期NSCLC的OS，无论用于几线治疗。很多RET+ NSCLC患者有吸烟史，为腺癌患者，只有少数为其他组织学亚型。

绘真医学

2023-05-25 13:36

中国人全生命期共病队列研究（人生队列研究）启动

人生队列研究的启动，是我国人群共病队列建设发展的里程碑。该项研究有望为解决共病这一人、人群健康挑战和医学实践面临的迫切现实问题提供方法学探索和信息数据支撑。

最新！北京罕见病药品与临床急需药械临时进口新政正式实施

9月20日，北京市药品监督管理局等6部门发布《北京市推动罕见病药品保障先行区建设工作实施方案（试行）》（以下简称《先行区实施方案》）。罕见病药品实施方案通过建立先行区「白名单」制度，并优化「一次通关

健康界官方微信

2024-09-24 11:28

得了罕见病的农村娃被清华临床本硕博录取！学医理由：救人很帅！

我就希望我当医生之后能解决别人问题的时候，别人说大夫这个问题太感谢你了，我说这都是小事，我就觉得那太帅了。

规培医生

2022-09-14 13:45

超1000万元1针！又一进口罕见病药获批临床

让患者有药可用、用得起药，是我国亟需解决的社会性难题。

思齐俱乐部

2022-02-03 10:20

人生队列研究进展速递丨人生队列研究完成房山现场调查测试

此次测试对人生队列研究的抽样方法、人群招募、调查对象入组、现场组织实施、面访系统及问卷内容等方面进行了综合测试与评估，为后续研究积累实践经验，并促进研究方案的进一步完善与落地。

2.28罕见病日丨临床故事——呵护全生命周期，延续医学奇迹

多学科协作，全生命周期管理

北大医院

2022-03-10 20:27

一个医疗研究者的求医札记：在肿瘤和罕见病以外的临床需求

在此前的职业生涯中，她和医学界的关注保持一致，做的报道大多是肿瘤、CAR-T和罕见病的领域——确实，这是对人类健康影响重大的领域。而更多普通患者面对的，可能是影响日常生活的普通感染都未必马上治

深蓝观

2023-03-06 18:09