上海市民求救电话背后:这些慢性病患者在等待救命药!

2022
04/17

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急诊医学资讯
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被封控在室内,联系不上对口的工作人员,一些上海慢性病患者不知道该找谁来帮忙。

4月13日,一段标注为《上海徐汇区永康街道市民求救电话》的录音,在微信朋友圈刷屏。

「药已经吃完了,现在很难受,体温在逐渐升高。」在通话中,一位患有慢性病的老人说,由此向街道提出要「去医院做CT」。

街道工作人员的回复是:「可以给您送一些连花清瘟胶囊...目前街道也只有这个药物,像您这样的人目前有一群,但我对此也无能为力。」

「有药就吃,没药就算了。」一位年轻的上海艾滋病病毒携带者,在即将断药前,表达出了放弃寻药的念头。

在2500万人口的上海被按下「暂停」键后,慢性病患者正在通过各种渠道寻找「生」的希望。

有人快要放弃了,但大部分人仍在坚持着。

  「求求你们,救救我儿子。他在上海读书,药快没了,他不是坏人,现在情绪不稳定,我很担心……」上述那位青年患者的母亲,在微博「上海抗疫求助」超话中发出了这样的求助信息。   网络,无疑是当前慢性病患者及家人可以抓住的最后一根「救命稻草」。在各种平台的上海抗疫求助专题里,类似的药物求助信息还有很多,令人不忍卒读。据上海卫健委数据,4月12日,上海单日新增阳性感染者超2.6万——此前一日,上海新增病例在九连涨之后曾短暂下降,可一天后,又飙回高位。 

「我的胰岛素快用完了,怎么买啊?」   2021年一年几乎没挣到钱,53岁的大林本想趁自己还干得动再多挣点。但一场逐渐升级的疫情,令他「梦断」上海滩。此前类似的疫情,上海没几天就控制住了,所以我们当时并不担心。」3月27日之前,大林和他的工友们对疫情并未在意。   3月27日晚20时,上海市发布通告,3月28日5时起,以黄浦江为界,分区分批实施核酸筛查。这意味着,中国第一大城市上海进入「隔江而治」的封控普筛,由此,上海分阶段分区域按下「暂停键」。 3月28日,大林和工友们被告知「工厂封闭管控,所有人都不能外出」。  直到健康界联系到他时,他和另外7位工友已经在位于浦东新区川桥路的工厂里待了15天。 大林慌了。因为患有糖尿病和高血压,他需要每天服药并注射胰岛素。他对健康界说,从家里带来的胰岛素只剩两天的用量,口服药阿卡波糖(拜糖平)、阿他伐丁和阿司匹林也纷纷告急!   在被动的压力下,大林注册了一个抖音账号,并在4月10日晚上,在一则与上海疫情相关的视频下写下了他第一条留言:   「我的胰岛素快用完了,怎么买啊?」  由于他写留言的视频流量不高,他的求助信息在发出后的几天里,石沉大海。   其实,类似大林这样的信息,在微博超话中,有数万条。有人的问题已经得到解决,也有不幸者正在焦急的等待回应。 

孤岛求生」的精神疾病患者   位于长江入海口的崇明岛,通过两座向南、向北的大桥与上海市区连接,由于地理位置上的隔绝,令这个中国第三大岛成为受疫情影响较小的地区之一,本轮疫情中,崇明区是上海16个行政区里最后一个出现确诊病例的,也是目前阳性感染者数量最少的区,不到上海累计阳性感染者总数的1%。   但受疫情影响,当特殊药品出现短缺时,崇明岛与上海市的这段距离,横亘在生死之间。   

【紧急求助!崇明岛本岛新河镇,一个严重癫痫症的孩子妈妈向大家求助!孩子长期服用抗癫痫药物,这次疫情面临断药,断药会直接危险到孩子生命!家长绞尽脑汁无法解决,急需:吡仑帕奈(首要)、国产左乙拉西坦和德巴金溶液!求同岛家长支援!或有医疗队进岛的求带!】   天使综合征病友组织负责人张雪告诉健康界,3月底,一位癫痫患儿家长在网络上求助好心人和医疗队,希望岛内有人能提供相应的药品救急,或者市区进岛的医疗队能帮她带药。 据悉,孩子常年在浦西一家三甲医院治疗,由于疫情,该医院已经封闭,购买的药品也被快递拒发,而家中的药品只能维持几天。 该家长表示,孩子此前就曾因断服药物发生过呼吸困难、意识模糊的情况抢救了一周,所以这次坚决不能断药! 在好心人的帮助下,孩子家长联系到了在市区一家DTP药房(主要售卖新药、特药、罕见病药)上班的药师,经向上药集团申请紧急供,药品在4月4日被送到了家长手中。为此,该药房工作人员驾车行驶了90多公里送药。   

同样住在崇明区的网友小橘就没这么幸运了,他患有抑郁症和焦虑症,疫情期间封控在家,加之药品已所剩无几,使他的病情更加严重。   4月9日,在网友们自发组织的「上海疫情互助文档」中,小橘写下了自己的需求:【由于是精神类疾病,药物特殊,无人配送。居委会说不能出门帮我们拿,也无法配药,网上购药物流停发无法送达。需要的药物有:希德枸缘酸坦度螺酮片、阿普唑仑片、乐友盐酸帕罗西丁片、欧兰宁奥氮平片。】   文档显示最后跟进时间是4月9日,目前仍然是「待跟进」的状态。

4月12日上午,上海市举行疫情防控工作新闻发布会上,上海市卫生健康委一级巡视员吴乾渝针对近期有患者反映精神类药品比较难配的问题作出回应。 吴乾渝表示,上海精神障碍患者用药,分为在册和非在册,在册的,通过既有精神障碍患者服药和送药机制解决;非在册的,通过各区精神卫生中心和社区卫生服务中心的工作衔接提供服务,有条件的地区,可由区精神卫生中心将封控区域居民所需精神卫生药品下沉社区卫生服务中心,并通过专科医生下沉或远程指导等方式,按照患者既往就诊情况和服务需求,由社区卫生服务中心进行抄方配药。   

截至发稿前,健康界联系崇明区精神卫生中心,电话处于无人接听状态。   

物流管控 药品没有绿色通道   被封控在室内,联系不上对口的工作人员,一些上海慢性病患者不知道该找谁来帮忙。   网络成为了他们唯一能向外界求助的渠道。   京东健康在疫情期间发起了「慢性病患者药品求助通道」。但有不少网友发帖表示,自己购买的药物已经发货近一周时间了,但依然没收到。   就此,京东大药房客服回答健康界问询时表示,有些药品是系统自动分配就近的仓库发货,上海居民购买的药品一般从苏州和昆山这两个仓库发货。上海存在物流管控,为配合疫情防控,部分地区的物流发货配送会受到影响。   健康界询问京东大药房发往上海的药品是否有绿色通道,该客服表示「没有」。   客服建议患者「双管齐下」,除了下单后关注物流信息外,同时咨询当地居委会是否可以协助购买或配送药品。 

谁能拯救疫情下的慢性病患者?   万幸的是,在数天后,大林得到了一位网友的私信,并得知美团上可能还能买到他所需要的药品。这位网友还表示,可以帮他联系快递小哥到医院购买胰岛素并送到他们的工厂,但需要大林提供处方。 最后,在工友的帮助下,大林在美团上成功买到了降糖药盐酸二甲双胍、六味地黄丸,但胰岛素对他来说,购买难度有点大。 距离大林较近的共有4家医疗机构:浦东北蔡社区卫生服务中心、浦东新区中医院、上海中医药大学附属曙光医院东院区以及浦东新区书院社区卫生服务中心。 其中,浦东新区北蔡社区卫生服务中心工作人员对健康界表示,现在没有上班,中心已经暂停工作了。 随后,健康界分别致电浦东新区中医院和上海中医药大学附属曙光医院东院区,电话均处于无人接听的状态。   目前,只有书院社区卫生服务中心药房还在正常门诊。   健康界从该中心药房工作人员处得到答复,如果不停诊的话,第二天上午8点可以找社区志愿者来配药。  但该工作人员也强调,来配药前先打电话确认一下是否营业,「目前是每天都开门的,但不确定是否会有特殊情况影响」。   书院社区卫生服务中心的胰岛素、降糖药、降药压等目前都是充足的,患者向社区志愿者提供处方和医保卡,志愿者即可来配药。药房工作人员表示,由于现在是特殊时期,最长可以开3个月的药量。  「我不知道该找哪个街道或者社区,而且厂子里也没有志愿者。我是平平常常的一个小百姓,不想把事情弄大。说不定会影响以后的正常生活,这样的结果不是我想看到的。」大林说。 

为缺药、短药的艾滋病毒携带者配药、送药   「求转发,扩散。浦东有多伟托或者特威凯的,有余量的可以匀给我一瓶救急吗?身处浦东,足不出户,快断药了。」艾滋病感染者阿吉在微博上发出了求助。  艾滋病用药分为免费和自费两种。2006年国务院令第457号《艾滋病防治条例》正式发布,国家对艾滋病防治实施「四免一关怀」政策,对艾滋病患者免费提供抗艾滋病病毒治疗药物。通常确诊艾滋病后,后续就可以到当地的定点医院领取免费药物,并且定期检测也可以免费。   近年来,随着我国「四免一关怀」政策的实施,以及抗逆转录病毒治疗不断普及,艾滋病已从致死性疾病逐步变为可防可控的慢性传染病,患者生存期显著延长。  阿吉口中的多伟托、特威凯,均已在国内上市,可以在药店或社区医院买到。   很快,有网友联系到了阿吉,表示可以闪送给他一些该药的印度仿制药DTG。   阿吉的救命药成功续上了。以前,阿吉一般会买3个月左右的药,这次正好赶上这批药即将吃完。  上海封控得突然,「疫情之前在互联网医院买的药,现在快递过不来。」阿吉对健康界说。  

就在阿吉求助的同时,一支由上海抗艾公益组织「上海艾青」工作人员组成的志愿者队伍正在为缺药、短药的艾滋病毒携带者配药、送药。   4月 11日早上7点,该组织工作人员BEN就到疾控中心帮助此前登记的滞留在浦西的感染者挂号、领药。由于手续繁琐,他中午只是简单地吃了几口自己带的花卷和油条,一直忙到下午6点钟。晚上回家后还要一一给感染者发信息,告知进展情况。 

BEN对健康界说,此前接到一个外省的电话,电话另一头,一位母亲情绪激动,一边哭诉,一边请求BEN能够帮助自己的儿子。 这样的真情流露,一下子让BEN泪目。 疫情期间,「上海青艾」已经接到了200多位携带者的求助电话,以及100多人的微信咨询,目前已经帮助几十位携带者成功配到了药品。 在2020年武汉疫情时,艾滋病公益机构志愿者国亚夫就帮助被困的患者调配过艾滋病药品,当时,一位常驻在广东的艾滋病毒携带者回武汉过年,碰上了封城,于是联系到了他。 「他的情况比较特殊,他属于广东省疾控中心登记在册的艾滋病毒携带者,药品也一直都是在广东领的,武汉疾控中心没有他的名字,他无法领取药品,就面临断药的问题,于是我就给他寄了一盒。」国亚夫对健康界说。 2022年上海疫情期间,他还没有接到相关的求助,他表示,由于很多艾滋病患者都会去领取免费的药物,所以手上存药不会特别多,但一般都会有两三个月的药量。   「这次上海疫情,除非是患者本人手头药物正好吃完了或者无法买到,才会出现断药的情况。」国亚夫说。   

文中采访对象,除国亚夫外其余均为化名

-THE END- 

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关键词:
慢性病,市民,患者,求救,上海,疫情

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