5岁小女孩第十次上手术台，淡定说“我要活下去” 主刀医生动容：生命终归有奇迹

“在门诊我问孩子你想不想做手术了，她（化名宝儿）一边打着Pad里的游戏一边说：要做的，我要活下去的。”

浙大儿院肿瘤外科副主任王金湖主任医师已操刀过各种儿童复杂疑难肿瘤的切除手术，也见多了在肿瘤阴影笼罩下的面孔，却还是深深被眼前的5岁小女孩感动了。

“小小年纪，她已经经历过九次手术，这次要做就是第十次手术了。

2022年9月9日，王金湖主任医师发的朋友圈。

药物治疗没有效果，手术之后不同部位病灶反复出现。此时，放在小朋友面前的命运选择是做与不做，放在王金湖面前的是接与不接：9次了，继续做会不会只是重复循环，孩子的肿瘤究竟能不能被治好？最终会不会又一次复发？

“奇迹常常会因为努力而发生，病人和家人不放弃，医生有什么理由放弃？”王金湖决定继续和孩子一起向命运搏击。

下这个决定其实并非容易。

“放眼全国，除了王主任，应该没人敢接这手术了吧。”2023年1月11日，宝儿手术后4个月，浙大儿院肿瘤外科副主任护师郑丽丽发出这样一条朋友圈。

2023年1月11日，肿瘤外科副主任护师郑丽丽发的朋友圈。

这个女孩得的是什么病？后来怎样了？得救了吗？

每年的2月15日是国际儿童癌症病日，今天，我们一起来听听宝儿一家的抗癌故事。

儿童也会得肝癌2岁时食欲不振，确诊肝母细胞瘤

2019年，宝儿2岁时因为食欲不振，妈妈带她到当地的儿童医院检查，腹部B超提示：肝内多发实质性占位性病变，医生告知可能是肝母细胞瘤，建议他们转诊到北京治疗。

噩梦突如其来，来得毫无预兆也来得气势汹汹。本来以为孩子只是不爱吃饭，胃口不好，吃点药就行，没想到竟是恶性肿瘤。来不及多想，宝儿转诊到了北京。在医院经过进一步检查，发现她的甲胎蛋白（相关肿瘤标志物）高达567820ng/ml，宝儿被确诊为肝母细胞瘤。

肝母细胞瘤是儿童最常见的肝脏恶性实体肿瘤，占儿童肝脏原发恶性肿瘤的90%，发病率约为0.7~1/100万。由肝细胞前体细胞发展而来。

来不及悲伤，爸爸妈妈陪着宝儿开始了一系列化疗和第一次手术。因为肿瘤反复复发，三年间宝儿一家先后去了多省市的多家医院进行检查和治疗，开始了漫漫抗癌之路。但这期间，他们从没想过要放弃，因为不放弃，就有希望。

病友群里打听到“湖一刀”驱车一千多公里慕名前来浙大儿院

一次偶然的机会，宝儿妈妈在病友群里打听到位于浙江省杭州市的浙江大学医学院附属儿童医院（简称浙大儿院）肿瘤外科“湖一刀”医生和他的团队，对于各类儿童实体肿瘤有着丰富的诊治经验和较深的造诣。每天都有来自全国各地的儿童实体肿瘤患儿慕名找他做手术，爸爸妈妈便决定带着孩子来看看。

湖一刀档案  

王金湖，浙大儿院肿瘤外科副主任，主任医师，博士，擅长各种复杂儿童肿瘤综合诊治，神经母细胞瘤骨骼化切除、肝母细胞瘤及胰腺肿瘤精准切除、复杂颈胸交界处肿瘤切除（Trap-door手术）、复杂纵隔肿瘤切除、儿童肿瘤机器人手术等技术国内领先，为全国各地很多疑难儿童肿瘤患儿解除病痛，被广大家长亲切称为“湖一刀”。

肝母细胞瘤是儿童最常见的肝脏恶性实体肿瘤。这种肿瘤多发于5岁以下的儿童，尤其是3岁以下的幼儿。肝母细胞瘤患儿的常规治疗包括化疗和手术，多数患儿化疗比较敏感，如果化疗后能够彻底切除肿瘤，治疗基本就成功了。部分患儿合并肺部转移，主要依靠化疗，部分患儿可以通过化疗消灭肺部病灶，部分顽固病灶需要配合手术治疗。之后再复发或者转移，治疗就要视情况而定，像宝儿这样反复复发的很少见，很多家长坚持不下去，中途可能也就放弃了。

“要手术的，我要活下去”2022年9月，宝儿第十次手术

因为肿瘤反复复发，宝儿隔段时间就要检测甲胎蛋白，数值高了就去浙大儿院检查找病灶，找到病灶做完手术指标就下来了，但始终没有到过正常值，如此反复。

2022年宝儿在浙大儿院肿瘤外科度过了六一儿童节

在浙大儿院住院期间，宝儿在病床上展示爱心煎蛋 照片由宝儿爸爸提供

从2019年5月确诊到此次再次来到浙大儿院，三年间宝儿因为肝脏、肺部、纵隔、胸壁等部位肿瘤反复复发9次进入手术室。小小年纪的她，承受了不属于这个年纪的苦难，表现出了不属于这个年纪的勇敢和淡定。

王金湖主任医师表示，手术总是越做越难做的，每次复发都在增加手术难度，每次手术留下的粘连和局部解剖的改变都会给下一次手术带去很多麻烦。手术也只能切除肉眼可见的病灶，反复复发一定是因为还有眼睛看不到的肿瘤细胞存在，即便反复手术并不一定能彻底清除。但化疗和目前可用的药物对宝儿都没有任何效果，要想活下去只能靠手术，于是通过超声、影像等多学科团队的配合，每一次我们都尽可能精准定位，设计最优方案，实现最小创伤完整切除可见病灶。

2022年9月，当宝儿再次来找王金湖主任医师，将要开展的是第十次手术。

“这个孩子真的很勇敢，她的父母也让人敬佩。他们的这份坚持，让我们科室全体医护人员都备受感动，我们能做的只有全力以赴，不辜负他们的信任。”王金湖说。

“她一点没有其他孩子的那种娇气，她真的很勇敢。”负责宝儿术后护理的副主任护师郑丽丽回忆道。

带着孩子父母的信任和一定要救这个孩子的执着，王金湖主任医师再次与宝儿向肿瘤君发起挑战。这次手术，时间很长，效果是期待中的“切除得很干净”。

十次手术后留下的瘢痕   照片由宝儿爸爸提供

生命真的有奇迹宝儿各项生命指征已恢复正常

术后，这个已饱受三年抗癌之苦的女孩，日复一日地好起来。

“她可淡定了，讲话时很有江湖气，给人云淡风轻的感觉，她会和其他小朋友说，她来过很多很多次，开过很多次刀了。”浙大儿院肿瘤外科护士长吕丹尼对这个特别的小女孩印象深刻。她透露，目前宝儿情况很好，2023年春节前还跟浙大儿院肿瘤外科的医护们发消息说甲胎蛋白完全正常了，一家人正准备开开心心地过新年。

三年，阳光终于穿透乌云，照进了这个家庭。一次次驱车千里的奔赴，终于迎来曙光。

宝儿爸爸说，他也曾去过很多地方求医，挂了很多专家号并且当面问诊，最终相信浙大儿院王金湖主任能够给孩子生的希望，他们全家都非常感谢浙大儿院，感谢王主任，能遇到王主任是他们全家的福气。

宝儿一家给王金湖主任医师送锦旗  照片由宝儿爸爸提供

宝儿爸爸与副主任护师郑丽丽的聊天记录

“生命终归是有奇迹发生的，自2022年9月做完第10次手术后，就没再接受其他任何治疗，目前孩子的情况一切正常，日后她还需要进行5年的随访。祝福这个坚强、勇敢的孩子。”王金湖表示。

肝母细胞瘤小知识

肝母细胞瘤，发生的大小和位置不同时症状可能有所不同，常见的症状有：

1、最常见的症状：腹部隆起。因为早期常缺乏特异性症状，腹部肿块是患儿来就诊最常见的原因。

2、肿块进展，可能会导致食欲下降，体重减轻；如果肿块巨大可因压迫引起疼痛。

3、部分患儿可能出现持续发烧。

4、肝门部肿块可能发生皮肤或眼白部发黄、皮肤瘙痒，但不常见。

5、血常规检查患儿常有贫血（血色素水平降低），血小板计数显著增高。

特别提醒，这些症状并不是肝母细胞瘤所独有的，即使发现了这些症状，也不一定就是患了肝母细胞瘤，还需要去医院就诊，通过超声、CT、MR等影像学检查以及进一步查肿瘤标志物（如甲胎蛋白）等来进一步明确。

因此，即使孩子出现了上述症状，家长也不要恐慌，及时带孩子去相应专科就诊进一步检查即可。肝母细胞瘤并非绝症，总体治疗效果显著好于肝癌。如果肿瘤没有远处转移，且可以手术全切的话，治愈率可达到90%以上。 

作者 / 陈西瓜、木玉

排版 / 陈西瓜

审核 / 王金湖主任医师

资料提供 / 肿瘤外科熊洁妮

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