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家人查出癌症,要不要告诉Ta?大部分人的选择是......

2023-04-19 16:55   浙大二院

“和癌症患者一样,家人和朋友也需要一个接受疾病的过程,有时候患者还会反过来对家人隐瞒病情。”

全国肿瘤防治宣传周

那句最艰难的话

要不要告诉Ta?

● 奶奶的病很严重,你一定要特别小心,千万不能告诉她。

● 中国人常说,得了癌症就得等死,不是被癌症害死,是被吓死的。

● 她没什么想做的。告诉她?太痛苦了吧!干嘛要让她经历这些呢?

......

由华裔导演王子逸执导的电影《别告诉她》中,一个华人家庭的奶奶罹患癌症,全家人选择隐瞒病情,并假借一场婚礼的名义回家见奶奶最后一面,而作为孙女的比莉却对此大为不解。

除了家人,医务人员在肿瘤治疗中也经常遇到同样的难题:患者查出癌症,要不要告诉Ta?

2023年全国肿瘤防治宣传周之际,潮新闻·钱江晚报健康圆桌会邀请了浙江大学医学院附属第二医院副院长、结直肠癌专家丁克峰和护理部副主任杨燕一起探讨这个话题。

嘉宾介绍:

丁克峰

浙大二院副院长

大肠外科学科带头人

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杨燕

浙大二院护理部副主任

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1、东西方存在明显的文化差异

医护、家属和患者的心理预期也存在差别

电影《别告诉她》中,孙女比莉和家人的矛盾贯穿全片,美式思维的孙女认为应该如实告知奶奶病情,而其他家人坚持撒一个善意的谎言。

“在美国,我们不可以这样做,不是不可以,是不允许的,在美国这是违法的。”比莉父亲的这句话,道出了两国在法律法规层面的差异。

杨燕介绍,美国早在20世纪70年代就颁布了《患者权利法案》,明确强调患者享有“知情同意权”,如果患者不知道自己病情,医生做任何治疗都是违法的。

而在中国,相关的法律法规更有弹性。《执业医师法》第26条规定:医师应当如实向患者或者其家属介绍病情,但应注意避免对患者产生不利后果。

2010年7月1日正式施行的《侵权责任法》第55条规定:医务人员在诊疗活动中应当向患者说明病情和医疗措施……不宜向患者说明的,应当向患者的近亲属说明,并取得其书面同意。

她说,看似国内的法律法规更加宽松,但其实对医务人员提出了更高的要求,既要保障患者的知情权,又不能对他们造成伤害,加大了癌症告知的难度。在现实中,东西方国家的医护、家属和患者对癌症病情的预期,也各不相同。

丁克峰列举了一组数据:英国一项2000人参与的调查显示,97%的医务人员认为应该如实告知,98%的患者也希望全面了解病情。

而中国的调查显示,如果是癌症早期,87%的医务人员认为应该如实告知,90%的患者表示愿意接受,但只有69%的家属选择毫不隐瞒;如果是癌症晚期,比例则分别下降到41%、61%和34%。

“可以看出,在中国亲属隐瞒的意愿比患者本人更强烈。临床上,家属可能会请求医生配合,但有时候患者本人又想知道,这就对医生提出了一个大难题。”

丁克峰说,东西方国家在法律法规、文化伦理上都存在很大的差异,临床上患者的实际情况更是千差万别,“这个问题没有绝对的答案,医生只能在不断摸索中寻求一条适合中国肿瘤患者的告知方案,最终目的都是保证他们配合治疗,获得最佳的治疗效果,让他们依然对生命怀有憧憬,对未来抱有希望。”

在浙大二院,像《别告诉她》这样的故事几乎每天都在上演,丁克峰和杨燕分享了三个家庭的不同抉择,无论是刻意的隐瞒,还是善意的谎言,背后都是亲人、医护对患者的尊重、关爱和呵护。

2、得知患癌真相后他用剩下的时间道谢、道歉、道别

刚过不惑之年的方先生(化名)是家里的顶梁柱,还有两个可爱的孩子,却不幸在一次高烧后查出白血病,确诊时已经处于晚期。

妻子担心他无法接受,恳求医护帮她一起隐瞒真相,于是医护人员启动了保护性医疗措施,“他所有的信息后都有一个特殊的标记,所有医务人员一看到就知道要向患者隐瞒病情。”

治疗前期,医护和家属默契地守护着这个秘密,没有露出一点破绽。但到了化疗前,要进行深静脉置管操作,有医学常识的方先生起了疑心,“这不是化疗才要做的么,我到底得了什么病?”

家人和医护反复沟通后,艰难地决定告诉他患癌真相。医护人员知道,方先生接下来可能会产生否认、愤怒、妥协、沮丧、接受的情绪,这是美国著名心理分析医生伊丽沙白.库伯勒.罗斯提出的“悲伤的五大阶段”,很多癌症晚期患者都会经历这样的心路历程。

果然,方先生一听到“白血病”三个字就表现出强烈的抗拒和愤怒,不仅拒绝深静脉置管,还坚持着要出院回家。医护人员以退为进,暂时同意了他出院的要求,但一直和家属保持着沟通,为他提供相应的心理干预。

在医护和家人的支持下,方先生仅用了几天时间就度过了五大心理阶段,相对平稳地接受了这个残酷的事实。

在人生的最后一程,他一边配合治疗,一边抓紧时间向养育自己的父母道谢,向曾有过矛盾的朋友道歉,向最难割舍的妻子孩子道别,没有留下遗憾。

3、治疗看到成效后妻子才循序渐进吐露秘密

圆桌会上,我们现场连线了一位直肠癌患者的妻子,她精准把握住告知病情的最佳时机,不仅没有耽误治疗,还唤起了丈夫的信心,最终取得了良好的治疗效果。

2022年6月7日,秦女士(化名)的丈夫因大便习惯改变2个月入住浙大二院大肠外科,肠镜检查提示距肛8cm有一肿块,经大肠癌MDT讨论后考虑为局部进展期直肠癌。

“对我们农村人来说,这就是个天崩地裂、不能接受的消息,不光精神上受到很大的打击,经济上也承受不了。我老公才50岁,一开始我不忍心告诉他,怕他心灰意冷,影响后面的治疗。我表面上安慰他说没事,晚上躺床上泪如雨下,特无助绝望。”

由于肿瘤体积过大、位置太低,丁克峰团队建议术前先进行新辅助治疗,肿瘤缩小后再手术切除。治疗进行到第四个疗程,肿瘤缩小了一大半,满足了手术要求。

这时,秦女士抓住时机,先告知丈夫治疗效果很好,再循序渐进地透露了病情,“我跟他说,现在医学很发达,这里的医生医术精湛、医德高尚,我们一定要有信心。”

“不仅要让患者活下来,还要让他们活得好,这是我们的目标。”丁克峰说道:“对于低位直肠的患者,传统治疗保肛困难,即使勉强保肛,术后肛门排便控便能力也可能严重受损。我们采用先进的腹腔镜微创手术技术、机器人手术技术以及经肛微创外科技术,通过更精细化的外科操作,保留和保护重要的盆腔神经、血管肌肉,使患者获得满意的术后肛门排便、控便功能。”

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▲丁克峰教授团队

现在,秦女士的丈夫已经顺利完成腹腔镜下直肠癌根治术+回肠预防性造口术,身体正在一点点恢复。

杨燕说,秦女士虽然文化程度不高,也没有接受过相关培训,但无意中运用了许多肿瘤告知的技巧,其中包括——选择一个安静、隐秘的环境;医护和近亲属共同参与;谈话前先试探,看看患者是希望全面告知,还是有所保留;尽量避免提及“癌症”、“生存”等字眼,应着重强调有哪些治疗手段;用眼神、身体语言等安抚患者,传递鼓励和支持的信号,告诉患者:不要害怕,我们与你同在。

4、乳腺癌手术的前一夜

她还是告诉了蒙在鼓里的父母

二十年前,丁克峰在国外一家医院访问时注意到墙上的一张告示,告示的标题是:当你得了恶性肿瘤,应该如何告诉家人和朋友?

“和癌症患者一样,家人和朋友也需要一个接受疾病的过程,有时候患者还会反过来对家人隐瞒病情。”

最近,杨燕见到了十年前的老病人徐女士(化名),如今她是一个幸福的二孩妈妈,事业也小有成就,几乎看不出曾经是一个乳腺癌患者。

十年前,徐女士生完第一个孩子不久就查出早期乳腺癌,虽然医生告诉她早期乳腺癌治愈率很高、预后良好,但她还是被“癌症”二字击垮了,每天看着刚出生的孩子以泪洗面。

她是家里的独生女,父母从小疼爱的掌上明珠,怎么能让他们“白发人送黑发人”呢?她决定自己扛下一切,瞒着父母来到杭州治疗。

但手术前一晚,徐女士在病床上辗转反侧,在恐惧和惊慌的驱使下,她还是拨通了母亲的电话……后来她才知道,母亲挂掉电话后就晕倒在地,被送到医院急诊室抢救。

父母对乳腺癌也不了解,他们听说治疗癌症要花很多钱,已经做好了卖房治病的打算。但实际上,徐女士的手术非常成功,医疗开销也不大,术后没多久她就回归职场,几年后还生了二胎。

回想往事,她自责那时太过无知,在疾病面前乱了阵脚,“乳腺癌没那么可怕,那时候真的没必要让自己和家人承受那么大的心理压力。”

丁克峰说,癌症的告知,不仅仅是一个医疗话题,更是一个人文话题,它折射的是社会的文明与进步,“虽然肿瘤发病率逐年升高,但随着医学的进步,我们医患联合起来一定会战胜癌症,那时我们谈论癌症时就像谈论慢性病一样,这个难题也将迎刃而解。”

来源 | 钱江晚报 张冰清

图片 | 部分来自网络

审核 | 陈国忠 丁克峰 方序 杨燕

责编 | 陈丹

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