青大附院举办中国罕见病联盟重症肌无力标准化诊疗项目胶东半岛启动会

近日，青大附院成功举办中国罕见病联盟重症肌无力（MG）标准化诊疗项目胶东半岛启动会。青大第一临床医学院副院长刘斌出席会议，来自半岛地区各医院相关科室的40余位专家参加会议，青大附院神经内科重症肌无力亚专科带头人刘敏教授主持会议。

重症肌无力标准化诊疗项目由中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会发起，国家罕见病质控中心及国家神经疾病医学中心指导，旨在提升我国重症肌无力整体治疗标准和水平，逐步建立“以人为本、多方协作、共建共赢”的重症肌无力诊疗协作体系和重症肌无力患者标准化评估及随访管理体系，实现“早发现、早诊断、可治疗、可管理”的重症肌无力全程化管理。

刘斌副院长在致辞中指出，目前，重症肌无力疾病异质性大，而专病医生数量较少，各地区诊疗能力存在差异，重症肌无力临床工作仍面临整体诊疗能力不足的挑战。启动实施重症肌无力标准化诊疗项目，将对建立规范化、标准化的诊疗流程，推动专病诊疗团队对患者进行系统化、全程化管理发挥重要作用。

在学术交流环节，山东大学齐鲁医院（青岛）神经内科主任赵翠萍，山东大学齐鲁医院神经内科主任医师曹丽丽，青大附院临床药学科副主任药师周长凯等重症肌无力领域相关专家分别作《中国重症肌无力诊疗体系的建设》、《重症肌无力的药物治疗》、《以MG靶向药物双通道为例的罕见病落地解析》等主题演讲，为与会专家带来了一场精彩的学术盛宴。

刘敏教授表示，作为首批参加重症肌无力标准化诊疗项目的单位，青大附院已建立了较为规范的重症肌无力患者队列，今后将进一步完善管理制度，与罕见病联盟各成员机构开展广泛协作，构建标准化诊疗体系，助力半岛地区重症肌无力规范化诊治水平的不断提升。

此次中国罕见病联盟重症肌无力标准化诊疗项目的成功启动，标志着半岛地区重症肌无力亚专科发展迈上新台阶，未来将使更多的罕见病患者得到更加有效的治疗。

文字 | 神经内科

图片 | 神经内科

责编 | 宣传部 张晨

审校 | 张鲲鹏 周传利 

打赏