哈医大一院成功举办I型神经纤维瘤病多学科MDT团队会议

2024
03/22

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哈医大一院
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Ⅰ型神经纤维瘤病临床表现复杂,且存在恶变风险,作为临床疑难病种,其诊疗难度大,在治疗、随访、管理等诸多方面存在挑战,因此开展我省对I型神经纤维瘤病的多学科协同诊治势在必行。

近日,由黑龙江省神经科学研究所和哈尔滨医科大学附属第一医院神经外科牵头的Ⅰ型神经纤维瘤病(NF1)多学科MDT团队会议在哈医大一院神经外科二病房成功举行,旨在深入探讨Ⅰ型神经纤维瘤病的标准化诊断、治疗以及多学科合作模式。Ⅰ型神经纤维瘤病是由NF1基因突变导致的遗传性疾病,以神经纤维瘤为特征性表现,可累及全身多系统,往往合并脊柱侧凸、神经系统异常等。Ⅰ型神经纤维瘤病临床表现复杂,且存在恶变风险,作为临床疑难病种,其诊疗难度大,在治疗、随访、管理等诸多方面存在挑战,因此开展我省对I型神经纤维瘤病的多学科协同诊治势在必行。

神经外科资深教授王宁作为会议主席进行了开场致辞。他强调了本次会议的重要性,将提高我省Ⅰ型神经纤维瘤病的研究和治疗水平,加强多学科间的协作。

哈医大一院皮肤科主任郑淑云教授、黑龙江省神经科学研究所所长兼哈医大一院神经外科二病房主任杨光教授分别就Ⅰ型神经纤维瘤病-多学科诊疗指南、Ⅰ型神经纤维瘤-丛状神经纤维瘤的疾病基础和治疗现状进行了精彩的讲座,为与会者提供了最新的研究进展。

在两位主讲教授的精彩讲座后,肿瘤学专家陈雪松主任、神经内科专家杨珊珊教授、Ⅰ型神经纤维瘤基础研究专家、旅美专家姜春晖教授以及影像学专家李露露教授共同参与了会议的讨论环节,并就Ⅰ型神经纤维瘤病的诊断、治疗等问题发表了各自的见解和研究成果。

专家们一致表示希望发动社会多方面力量,推动治疗进展较慢、覆盖水平低以及可负担水平较差的地区进行义诊。这一倡议旨在为黑龙江地区的Ⅰ型神经纤维瘤病患者提供更好的服务,降低患者家庭的治疗负担,从而积极地促进患儿的成长和生活方式的积极变化。

最后,杨光教授对本次会议进行了总结,强调了多学科协作的重要性,并表示通过这次会议,相信在专家们的共同努力下,黑龙江省神经科学研究所将助力和推动我省在Ⅰ型神经纤维瘤病这一罕见病领域的研究和治疗,为患者提供更加优质的医疗服务。(赵博贤 王玉)

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关键词:
神经纤维瘤病,神经外科,攻坚战,哈医大,罕见病,脾脏,肝脏

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