拾光小屋故事：离别开出生命之花

1.锐锐的小勇者之旅

2021年，年仅3岁的锐锐（化名）被诊断出罹患神经母细胞瘤。为了鼓舞锐锐的士气，父母告诉他，他的身体里住着一个"小怪兽"，他需要勇敢地与之战斗。从那刻起，锐锐便踏上了抗击病魔的征途，历经手术、化疗、放疗，关关难过关关过，他始终坚韧不拔。

2.领悟生死，珍惜当下

2023年，锐锐的病情急剧恶化。为了让锐锐对生命有更深刻的理解，父母通过绘本向他阐释了生命的奥秘。他们教导锐锐，生命的起始与终结都是自然的轮回，无需恐惧死亡，因为它只是另一段绚烂旅程的起点。自此，锐锐更加珍惜与家人共度的每一刻。在单一的住院生活中，锐锐听着他最爱的歌曲--《离别开出花》，画了一群可爱的小螃蟹。

在锐锐病情较为稳定期间，父母带着锐锐去他喜欢的地方玩，为了迎接新年，父母还特意为锐锐买了套新衣服。因为长时间的住院治疗，当锐锐穿上新衣服时，他格外喜欢，露出了可爱的笑容。

3."拾光小屋"的温暖怀抱

春节的欢声笑语犹在耳畔，然而锐锐的病情已不容乐观。当积极治疗不再可行时，医生建议转向姑息治疗，以减轻锐锐的痛苦为首要任务。在主治医生的推荐下，锐锐的父母了解到了"拾光小屋"--一个专为终末期患儿提供安宁疗护的温馨之地。

勇敢的锐锐和爸爸妈妈说："爸爸妈妈，我想在生命最后的时光留在医院，因为只有在医院能缓解我的疼痛，你们也没有这么辛苦。"

缓和医疗：让生命感受温柔

缓和医疗，旨在通过全面的照护，减轻病患的身体疼痛和心理压力，使其在生命的最后阶段得到最大的关怀和尊重。在拾光小屋，这一理念得到了完美的诠释。

①评估与沟通

安宁疗护团队与锐锐父母进行了深入的沟通和病情评估，共同制定了个性化的安宁疗护方案。

②舒缓治疗

根据锐锐的具体情况，医生制定了合适的舒缓治疗方案，以减轻他的疼痛和其他不适症状。

③专业护理与指导

护士们不仅为锐锐提供了专业的护理服务，还悉心指导家长如何进行日常照护，确保锐锐在最后的时光里得到最好的陪伴。

4.新的旅程

在拾光小屋的温暖怀抱中，锐锐平静地度过了他生命的最后时光。

在锐锐的最后时刻，父母在他身边循环播放他喜爱的歌曲《离别开出花》。社工和父母鼓励他，"你先和一群可爱的小螃蟹去旅行了，我们以后会再见面的。"

最终，锐锐在妈妈温暖的怀抱中离开了这个世界，去和他的小螃蟹一起探索另一个世界。

5.故事后续，永恒的约定

在护士的指导下，锐锐的父母为他进行了最后的遗体护理，并换上了他喜欢的新衣服。在回忆与锐锐共度的美好时光时，他们深刻体会到了生命的脆弱和宝贵。

在社工的协助下，父母妥善安排了锐锐的后事，并与他深情告别。虽然心中满是不舍，但他们深知，锐锐已经踏上了另一段旅程，而他们也将带着与锐锐的约定，勇敢地继续前行……

广东三九脑科医院"拾光小屋"

"拾光小屋"由医生、护士、营养师、心理咨询师、社工等组建一支专业儿童安宁舒缓团队，为终末期神经肿瘤儿童家庭提供身体、心理、社会等全方位支持，提供个性化舒缓治疗方案，帮助孩子在治疗过程中提高生活质量，减少痛苦，同时给与患儿家庭提供专业的心理辅导、情感支持及社会资源链接等服务。

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